Las pilarenses, Emilia y Micaela padecen una enfermedad neuromotora llamada AME (Atrofia Muscular Espinal tipo 1). Esta enfermedad causa que sus neuronas mueran día a día. A su vez provoca que su salud empeore, ya que las mismas controlan todos los órganos a nivel muscular y al no tener la medicación estos se atrofian y puede llegar a la parálisis total del cuerpo.
Su familia ha realizado distintas ferias, eventos y rifas para poder recaudar los fondos necesarios para conseguir los medicamentos: ¨El 14 de noviembre vamos a armar una feria solidaria a beneficio de las mellizas. Va a ver ropa de segunda mano, comida y cosméticos para que la gente pueda pasar. La dirección es Rivadavia 349 parque pellegrini en Villa Rosa¨
Además dieron detalles del valor que tiene el remedio que necesitan las niñas: ¨Este medicamento cuesta 2 millones de dólares para cada una, se debe dar una sola vez antes de los 2 años, pero si se lo damos ahora quizás no tienen tanta pérdida de motricidad y la rehabilitación puede ser más sencilla. Necesitamos 4 millones de dólares, es una locura¨.
Las mellis hoy tienen 1 año y 5 meses y se disputan entre la vida y la muerte.
Visita de Santiago Maratea
El Influencer Santiago Maratea las visitó ya que se encuentra filmando un documental para visibilizar a las familias que tienen hijos con esta enfermedad. La misma se transmite si las 2 personas que congenian el embarazo tienen esa falla en el ADN, que aparece cuando la madre y el padre son portadores del gen. El padre agradece la ayuda y visibilización que genera llegar a un famoso, pero afirma que: ¨Estas cosas no se tienen que solucionar llegando a alguien famoso. Hay una opción mejor pero que no está al alcance de todos, como lo es la medicación¨. ¨Santi quiere que el Esatdo ponga la mirada sobre estos temas. La medicación se consigue mediante una medida cautelar y una carta de amparo de salud y depende del juez que te toque¨.
Esta y muchas más son las piedras en el camino que tienen cada día estas familias: ¨Con la obra social estamos en un tire y afloje pero todavía no hay respuesta positiva. Mañana ellas van a ser internadas para un chequeo hasta el viernes.¨
Además de las diferentes maneras de conseguir el dinero necesario para la medicación, se va a estar realizando un evento solidario el 3 de diciembre en Avenida Saenz Peña 459, Capital Federal a partir de las 21:00 hs.
En él se van a estar presentando artistas como La Sonora Master y Los Gedes, además de djs en vivo y más artistas invitados. En el siguiente link podrán conseguir las entradas para colaborar: https://www.ticketflash.com.ar/event/evento-solidario
