La historia de las mellis pilarenses sin dudas no deja de emocionar y ahora hay motivos para celebrar, ya que pudieron recibir la medicación ¨Zolgensma¨ que es la más cara del mundo. Bajo el lema #TodosPorLasMellis se realizó una campaña para poder recaudar los fondos necesarios y conseguir que se les aplicase la medicación: ¨Todavía no lo podemos creer, fueron 6 meses de una lucha constante¨.
La medicación debe ser aplicada antes de los 2 años cuando un paciente sufre de AME, ya que en esa edad las probabilidades de que funcione son superiores al 80%.
Carlos Farias, padre de las mellizas, explicó como fue el proceso por el cual se enteraron que iban a recibir la medicación: ¨Hace 3 o 4 semanas nos habían comentado la posibilidad ya que no nos querían dar falsas expectativas, se hicieron los estudios finales y eso quería decir que ya las iban a poder recibir, fue un momento muy emocionante¨.
Las mellizas de 1 año y 7 meses estaban en el límite de edad para poder recibir la medicación correspondiente y ¨estuvieron mucho tiempo descompuestas y cansadas pero su médico les dijo que eran sintomas normales ya que el medicamento es muy fuerte, además todas las semanas tienen controles de rutina pero por suerte evolucionan bien¨.
A su vez los padres de las mellis desean que ¨sea más fácil de conseguir en Argentina porque todos los meses aparece un caso nuevo y la medicación hay que aplicarla antes de los 2 años¨.
La Atrofia Muscular Espinal es un grupo de trastornos en las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos (hereditarios) y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno debilita al paciente y genera atrofia muscular.
