La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia que empeora rápidamente. Otras distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
Martín vive en Manzanares y su madre, Mercedes Nieves, conoció al Dr. Álvaro Skupin que mediante el tratamiento con células madres ha mejorado notablemente la calidad de vida de sus pacientes recuperando la fuerza y textura muscular de sus piernas hasta volver a caminar.
El tratamiento cuesta 215 mil pesos. La buena noticia para la familia es la donación del vuelo de ida y vuelta a Norteamérica por una persona que prefiere mantenerse en el anonimato.
“La ayuda de Dios y de los vecinos de Manzanares es increíble, realizamos un bingo el 29 de octubre con el apoyo de todos ellos, sin los cuales sería imposible ya que nuestra situación económica es muy delicada. No tenemos palabras de agradecimiento para ellos”, comentaba Mercedes, mamá de Martín.
Martín es alérgico a la anestesia y esto hace más complicado el tratamiento, sumado al doble procedimiento que tienen que realizarle.
Los eventos que se realizaron además del bingo fueron diversos como una pollada, un torneo de fútbol, venta de pan dulce y budines
“Quiero agradecer de manera particular a Omar López, Marcela Hernández, a la familia Milens por su apoyo incondicional, a Silvia Lópe, los chicos de la misión del padre Marcelo, a Noemi sosa, Julia Martin, verdulería Ismael, carniceria JS, pastelería Vane, tienda Zoe y More y a Tinto y Soda”, comentaba la madre de Giuliano.
Hasta el cierre de esta edición ya hay depositado 159 mil pesos de los 215 mil que se requieren para el tratamiento.
La cuenta solidaria para poder ayudar a Martín es 551508/4 y está a nombre de su madre María de las Mercedes Nieva DNI 28749684, CBU es 01400373 03718555150846. Ante cualquier consulta o duda se puede comunicar al 0230 154345961, Mercedes Nieva, mamá de Martín
